Sclérose en plaques : « C’est une inspiration », un marcheur qui traverse la France rencontre des malades à Châteauroux

Depuis 2019, Luc Pace marche sur les neuf diagonales de France, soit près de 11.000 km pour sensibiliser le public à la sclérose en plaque. Il en est cette année à sa dernière diagonale, qui relie Perpignan à Brest (1.224 km) et qui le fait passer le Berry. Après une étape entre Châteaumeillant dans le Cher et Montipouret dans l’Indre, Luc Pace s’est arrêté à Châteauroux ce mardi pour échanger avec des malades de la sclérose en plaque, maladie incurable et dégénérative.

Au fils de la conversation autour de la table, les quatre malades présentes ce mardi dans la salle de la mairie de Châteauroux racontent leur diagnostic de la sclérose en plaque. Un parcours médical long et pénible, où parfois, le corps médical n’est pas à leur écoute, comme le raconte Isabelle. « On vous dit que vous êtes dépressif. Les fourmillements ? Non, c’est la dépression. Tous les problèmes urologiques, c’est l’âge ou vous avez eu trois enfants, vous n’avez pas fait de kiné donc c’est normal. Vous êtes perdu, complètement perdu.« 

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Le soulagement avec le diagnostic

Isabelle a dû attendre près de cinq ans pour avoir un diagnostic clair et poser des mots sur ses symptômes. « Ce qui s’est passé, c’est un accident où je me suis retrouvée hospitalisée où j’ai eu un médecin qui m’a dit ‘mais les symptômes que vous avez, c’est quand même très curieux, ça ne vient pas de l’accident’. J’ai fait une IRM et le médecin m’a dit c’est quand même plus que curieux. On va pousser plus loin les recherches, on va prendre rendez-vous avec un neurologue, on vous dit ‘bon bah vous avez cette maladie’ et là c’est le soulagement. Et c’est peut être malheureux à dire, mais on a mis un mot sur ce que j’avais. Ce n’est pas là haut. Après vous remontez, vous vous dites ‘j’ai à lutter contre une maladie, je vais le faire’.« 

« Impossible de courir, je ne savais plus »

Isabelle fait partie de l’association Sclérose en plaque 36 qui rassemble une trentaine de malades et de bénévoles comme Catherine, diagnostiquée il y a plus de 20 ans. « C’est arrivé un jour où j’avais étendu mon linge dehors à 20 mètres de la maison, raconte-t-elle. Il se met à pleuvoir. Qu’est-ce qu’on fait dans ces cas-là ? On court chercher le linge avec une bassine. Mais impossible de courir. Je ne savais plus. J’ai été voir le médecin. » La suite, comme Isabelle, comprend des IRM, des neurologues et un diagnostic clair.

En revanche, rappelle Delphine, 26 ans, malade depuis ses 14 ans, il n’existe pas de traitement qui guérit la sclérose en plaques. « Il y a des traitements qui les stabilisent« , ajoute la jeune femme, membre du moto club Sons of Fenrir qui sensibilise sur la sclérose en plaque. « Il y a énormément de traitements : par cachets, par injections, par intraveineuse. Mais chaque personne a sa sclérose en plaques et donc toutes les sclérose en plaques ne conviennent pas aux traitements actuellement sur le marché. J’ai la chance d’avoir un traitement qui me convient et qui me correspond, qui stabilise ma sclérose en plaques. Donc ça c’est tout bénef.« 

« On se sent reconnues »

Chacune raconte son parcours de vie et ce qui revient souvent est le manque de visibilité des malades dans la société. « Quand on nous voit, on ne pense pas handicap, lance Nathalie. Et handicap invisible, on n’en parle pas. » Pourtant les symptômes sont bien là : très grande fatigue, difficultés à marcher, problèmes de vue ou de concentration. Avec des conséquences majeures sur le travail. Catherine a vu son travail au CMPP de Châteauroux aménagé en fonction de sa maladie. Ce qui n’a pas été le cas pour Nathalie, à l’Éducation nationale, forcée de partir en retraite anticipée, faute d’aménagement.

À travers ce long voyage de plusieurs dizaines de milliers de kilomètres, Luc Pace se veut le relais de la voix des malades. « C’est une inspiration et on se sent reconnues, se félicite Delphine. Il déploie notre message plus haut et plus fort que ce que nous on peut faire de notre propre chef. » Pour Catherine, c’est une démarche « qui nous porte tous. Il a un combat politique aussi. Il n’y a pas que la reconnaissance financière, il y a la reconnaissance de nous en tant qu’être humain et d’en parler dans d’autres lieux que ce que nous on arrive à faire à peu près à notre échelle.« 

La fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaque lance tout le mois de mai un appel au don sur son site internet : don.arsep.org, chaque don est déductible des impôts.