Hémophilie et maladies hémorragiques rares : Une prise en charge spécifique existe au CHU de Guadeloupe
Ce mercredi 17 Avril, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie, une journée consacrée à toutes les maladies hémorragiques rares. Il existe, au CHU de Guadeloupe, une structure pour la prise en charge de ces maladies. Cette structure vient d’être labellisée Centre de Ressources et de Compétences pour les Maladies Hémorragiques Rares et fait partie de la filière de santé Maladies Hémorragiques constitutionnelles. Des patients y sont régulièrement suivis.
Quotidiennement, à l’hôpital général Joseph-Ricou, des hommes et des femmes touchés par une maladie hémorragique rare viennent se faire consulter.
Karine Laroche est atteinte de la maladie de Willebrand, un trouble de l’hémostase avec des saignements abondants qui l’expose à un risque élevé d’anémie. C’est une cousine de l’hémophilie, comme nous l’explique Karine Laroche, patiente du Centre de Ressources :
Karine Laroche, Patiente atteinte de la maladie de Willebrand
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L’existence de symptômes similaires dans la famille oriente également vers un trouble de la coagulation héréditaire. Elles doivent être diagnostiquées pour être accompagnées correctement. D’où l’importance d’un centre de Ressoures comme celui qui existe au Centre Hospitalier de Guadeloupe.
Philippe, lui, est atteint d’hémophilie depuis sa naissance. En cas de coupure son sang ne peut pas coaguler. Pour le contrôler Philippe s’est administré un traitement préventif par perfusion pendant plusieurs années. Mais aujourd’hui un traitement moins contraignant a changé sa vie. Philippe Etienne, Patient atteint d’hémophilie A majeur :
Philippe Etienne, Patient atteint d’hémophilie A majeur
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Le centre de Ressources et de Compétences est heureux de profiter de la Journée mondiale de l’hémophilie pour attirer l’attention sur ces femmes et ces hommes qui vivent avec une maladie hémorragique rare. Le thème cette année est l’accessibilité pour tous. Pour le Dr Scylia Alexis-Fardini, Médecin Coordinateur du Centre de Ressources et de Compétences pour les Maladies Hémorragiques Rares en Guadeloupe, c’est essentiel de faire connaître le centre :
Dr Scylia Alexis-Fardini, Médecin Coordinateur du Centre de Ressources et de Compétences
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Actuellement, en Guadeloupe on estime que 300 à 500 personnes pourraient être concernées par un trouble hémorragique.
À REVOIR : le Dr Scylia Alexis-Fardini, était l’invitée du 13h d’Eddy Golabkan ce mardi 16 avril
Le Dr Scylia Alexis-Fardini invitée du 13h
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