Don d’organes : Près d’Arras, Dominique raconte sa « renaissance » après une double greffe

HorizonActu : Dominique, pouvez-vous nous rappeler ce qu’est le don d’organes et à quoi il sert ?

Dominique : Le plus important, c’est d’informer les gens autour de soi : sa famille, ses enfants, ses proches. Si vous êtes contre le don d’organes, il faut le déclarer sur internet.

Et puis, à quoi ça sert ? Grâce au don d’organes, je suis vivante. Lorsqu’un patient est en état de mort cérébrale, ses organes peuvent encore fonctionner un certain temps. S’il est donneur, ils peuvent être préservés pour être greffés à d’autres patients. Un donneur peut sauver jusqu’à sept vies.

Pouvez-vous nous raconter votre parcours et vos premières greffes ?

Je suis diabétique depuis l’âge de neuf mois. Le diabète, c’est le pancréas qui ne fonctionne plus, ou très peu. On est donc obligé de recevoir des doses d’insuline pour réguler le sucre dans le sang.

J’ai connu toute l’évolution de cette maladie. C’est aussi pour cela que je travaille aujourd’hui avec des chercheurs à Lille. Mon parcours a été compliqué, comme celui de beaucoup de patients diabétiques. En 2013, j’ai eu la chance d’être appelée en urgence à l’hôpital de Lille pour recevoir une greffe d’îlots de Langerhans.

Les îlots de Langerhans sont des cellules du pancréas qui produisent l’insuline. J’ai eu beaucoup de chance de pouvoir en bénéficier, car j’étais parmi les premières patientes greffées. Grâce à cela, pendant près de 14 ans, je n’ai plus eu besoin de faire de piqûres d’insuline, alors que cela pouvait parfois aller jusqu’à sept injections par jour.

Quelle était votre situation avant ces greffes ? Et aujourd’hui ?

J’étais souvent hospitalisée, sous surveillance rapprochée, parce que le diabète attaque tout. C’est une maladie sournoise, il ne faut pas l’oublier.

Pour moi, la greffe a été un véritable bénéfice. Aujourd’hui, c’est une renaissance, je revis. Après tout ce que j’ai vécu avec le diabète, c’est incroyable. C’est vraiment une avancée majeure pour la recherche.

Vous avez récemment reçu une double greffe. Comment cela s’est-il passé ?

J’ai reçu un nouveau rein parce qu’à force, le diabète abîme aussi les reins. J’ai été en dialyse pendant un an et demi. Je pense à tous ces patients qui sont encore dialysés, car c’est très dur.

Je suis la troisième patiente à Lille à avoir bénéficié de cette double greffe. Le 18 mai dernier, à minuit, j’ai été appelée à Lille : il y avait un donneur compatible avec mon groupe sanguin. Le groupe sanguin est très important. J’ai été greffée du rein le lendemain. Puis, quelques jours plus tard, le 21 mai, j’ai reçu une nouvelle greffe d’îlots de Langerhans.

Ce sont donc deux interventions coup sur coup. Depuis, je suis évidemment suivie très sérieusement en néphrologie et en endocrinologie à Lille.

Êtes-vous en relation avec les donneurs ou avec d’autres receveurs ?

Non, le don est anonyme. En revanche, on peut écrire un courrier à l’Agence de la biomédecine pour remercier la famille du donneur. Mais nous, les receveurs, n’avons pas le droit d’être en contact avec eux, et c’est très bien ainsi.

Vous allez rire, mais j’ai même appelé mon greffon Jules, parce que je n’aime pas l’anonymat… Voilà, je suis avec Jules !

Vous êtes membre du collectif Greffe+. Quelles actions menez-vous ?

Il faut en parler autour de soi, c’est le plus important. Avec Greffe+, nous participons à des forums pour sensibiliser le public. Les gens n’imaginent pas toujours ce que signifie être donneur. Ils se font parfois une image très sombre du don d’organes. Certains mélangent aussi le don du corps à la science et le don d’organes pour sauver quelqu’un d’autre.

Nous sommes là, avec différentes associations, pour expliquer les greffes rénales, hépatiques, pancréatiques ou encore cardiaques. Grâce à ces actions, le nombre de donneurs progresse, mais il faut continuer.

Il y a aussi beaucoup d’événements organisés : des concerts, des balades à vélo, à moto… Grâce aux villes ambassadrices du don d’organes, nous sommes invités à sensibiliser le public, notamment les jeunes, dans les écoles, les collèges, les lycées ou les facultés.

Quel est votre rôle dans ces actions ?

Mon rôle, c’est de sensibiliser et de rassurer. En France, il y a encore un manque de donneurs. La situation évolue, il y a de plus en plus de donneurs, mais nous en voudrions encore davantage.

Quand vous rencontrez le public, quel est le ressenti des gens ?

Au début, les gens sont souvent un peu étonnés. Ils ont parfois une fausse idée du don d’organes. Pour les familles, c’est très difficile : elles viennent de perdre un être cher et, très vite, on leur parle du don, parce qu’il faut agir rapidement.

Beaucoup ignorent comment cela se passe réellement. Certains pensent que le corps est abîmé, mais ce n’est pas le cas. Tout est fait dignement, avec respect. Le corps est ensuite rendu à la famille. C’est pour cela que nos actions sont importantes : elles permettent d’expliquer et de rassurer.

Vous sentez-vous liée aux personnes qui vous ont donné une chance de vivre ?

J’y pense tout le temps. Malheureusement, on ne peut pas les remercier de vive voix. C’est aussi pour cela que j’ai donné un surnom à mon donneur ou à ma donneuse : Julie ou Jules.

Il ne faut pas oublier que si je suis vivante aujourd’hui, c’est grâce à un donneur. Lui, malheureusement, n’est plus là. J’ai un profond respect pour cela.

Quel message souhaitez-vous faire passer à ceux qui hésitent encore à se positionner sur le don d’organes ?

Il y a encore trop de décès liés au manque de donneurs. Pensez au don d’organes, parce que cela redonne la vie. Pour les proches des donneurs, cela peut aussi apporter une forme de réconfort : une partie de la personne continue de vivre à travers quelqu’un d’autre.

Le don d’organes reste-t-il un sujet tabou ?

Les choses évoluent, mais lentement. C’est dommage, parce qu’un être cher peut permettre à quelqu’un d’autre de continuer à vivre. C’est pour cela que le plus important, c’est d’en parler autour de soi : avec les jeunes, les amis, la famille.

Il ne faut pas avoir honte d’en discuter. Et il ne faut pas hésiter à nous contacter pour obtenir des informations. Le don d’organes, il faut en parler.

Selon l’Agence de Biomédecine, depuis la loi Cavaillet du 22 décembre 1976, chacun est considéré comme donneur d’organes par défaut en France, sauf s’il a exprimé son refus de son vivant. Ainsi, les soignants ont l’obligation de vérifier, en consultant le Registre national des refus puis en interrogeant les proches, que le défunt n’était pas opposé au don, avant d’envisager tout prélèvement.

Faute de conversation préalable, le doute pousse parfois l’entourage à s’abstenir, ce qui bloque plus d’un tiers des dons – alors que 8 Français sur 10 sont favorables au don de leurs organes après leur mort. Mais seul un Français sur deux a transmis sa position.