Vivre dans l’attente d’une greffe et de la loi qui pourrait tout changer

Ellen Pelletier et Gaétan Moreau partagent une passion commune pour le chant. Ils font partie du Choeur des aboiteaux dont les répétitions ont lieu à l’église Notre-Dame-de-la-Paix à Moncton. Ils partagent aussi le fait d’avoir été, pendant de nombreuses années, inscrits à la liste d’attente pour recevoir une greffe du rein.

Ellen est doublement greffée. Elle a attendu six ans pour sa deuxième greffe de rein. Gaétan, lui, est toujours en dialyse depuis presque deux ans.

C’est long parce que, chaque jour c’est des heures passées sur la dialyse. Et il y a des choses que je ne peux pas faire. Je suis quelqu’un qui aimait voyager puis qui voyageait pour le travail, regrette Gaétan.

Ce professeur d’écologie des insectes à l’Université de Moncton doit rester à proximité d’Halifax, où on va lui greffer son rein. Quand? Il n’en sait rien, le téléphone peut sonner à n’importe quel moment. Il ne sait pas où il est sur la lite et doit apprendre à vivre avec le silence.

Les médecins le savent, mais nous, on n’a aucune espèce d’idée.

La Loi d’Avery n’est toujours pas en vigueur

La Loi d’Avery a été adoptée avec enthousiasme et à l’unanimité en 2023 par les élus de tous les partis.

Elle vise principalement à faciliter le don d’organes, passant d’un consentement volontaire à présumé. Ainsi, toute personne devient automatiquement un donneur à moins qu’elle ou sa famille refuse explicitement. Il ne serait donc plus nécessaire de passer par l’assurance maladie pour être donneur d’organes.

C’est l’idée, en théorie, mais en pratique, elle n’est pas appliquée. Il reste une étape cruciale : la proclamation du Cabinet.

Selon le ministre de la Santé, John Dornan, il manque trop de ressources pour mettre la loi en œuvre maintenant.

[Si la loi était implantée tout de suite] ce serait un véritable fiasco qui laisserait les gens avec de faux espoirs […] Nous n’avons pas d’équipe en place, nous n’avons pas la logistique nécessaire.

Si la loi est promulguée aujourd’hui, alors, à chaque décès dans nos hôpitaux, il faudra les considérer comme un donneur. Un numéro de téléphone unique devra être appelé pour vérifier si ce défunt peut donner ses organes ou pas. Or, à l’heure actuelle, tous nos hôpitaux ne disposent pas des mécanismes nécessaires pour recevoir ce type d’informations, indique John Dornan, qui est aussi médecin et ancien PDG du réseau de santé Horizon.

La Loi d’Avery s’appelle ainsi en hommage à Avery Astle, un adolescent décédé en 2019 lors d’un accident de la route à Miramichi. Ses organes n’ont pu être prélevés en raison d’un manque de personnel.

On ne veut pas perdre de donneurs parce qu’on n’a pas assez d’infirmières

Le rôle du Dr Rémi LeBlanc, médecin aux soins intensifs au CHU Dr-Georges-L.-Dumont de Moncton, est d’accompagner la famille des donneurs. Tout de suite, on a des budgets pour le programme et on a amélioré ce qu’on fait. Mais ça prend plus de budget pour aller plus loin, croit le Dr LeBlanc.

Le ministère de la Santé indique qu’un million de dollars supplémentaire a été ajouté au budget du programme de don d’organes et de tissus du Nouveau-Brunswick l’an dernier, et un autre cette année. L’idée est de pérenniser cette hausse, mais c’est loin du budget demandé.

Les cinq millions de dollars [demandés] n’ont pas pu être inclus dans le budget de cette année. Mais nous allons le faire, la première ministre s’y est engagée […] nous sommes moralement tenus de le faire, indique le ministre de la Santé, John Dornan.

Huit postes du côté clinique et administratif ont malgré tout été ajoutés au programme de dons d’organes et de tissus. Nous savons qu’il nous en faut davantage [pour gérer un volume plus élevé de donneurs]. Combien exactement? Je ne sais pas. Nous poursuivrons nos efforts pour identifier ces personnes, poursuit le ministre.

Le programme de don d’organes et de tissus compte actuellement 25 postes à temps plein.

La Société médicale du Nouveau-Brunswick (SMNB), qui avait parrainé le projet de loi des libéraux en 2023, fait valoir que, sans un financement adéquat, la loi ne produira pas les résultats espérés. Sans ces ressources, les avantages escomptés du passage au consentement présumé ne pourront pas se concrétiser, indique la Dre Lise Babin, présidente de la SMNB.

Ni la Société médicale, ni le Dr Rémi LeBlanc, n’étaient au courant que la loi n’était pas en vigueur avant qu’on les en informe.

Les dons d’organe en hausse, malgré tout

Ceci étant dit, même si la loi n’est pas en vigueur, le nombre de dons est en hausse dans la province.

Selon Rémi LeBlanc, c’est en partie grâce à un changement de perception des familles et du corps médical, davantage en faveur du don d’organes.

Plus on en parle, plus que les gens sont au courant que ça existe, puis souvent les familles vont nous en parler avant qu’on en parle. On voit qu’il y a une ouverture et ça fait que le processus est plus facile, indique Rémi LeBlanc.

Les signalements de médecins au programme de don d’organes après, par exemple, un décès cardiovasculaire ou neurologique, ont aussi augmenté. Ils sont passés d’une cinquantaine en 2023 à une centaine l’an passé, selon le Dr LeBlanc.

Si la loi est appliquée, les signalements deviendront obligatoires.

Chaque donneur peut sauver au moins sept autres personnes, avec son cœur, ses poumons, son foie, ses reins et son pancréas.

Vivre avec l’attente

Gaétan Moreau a préparé une valise avec des vêtements confortables, en prévision du moment où il sortira de l’hôpital. Je suis quelqu’un qui voit le verre à moitié plein, toujours. Donc c’est probablement ça qui fait qu’actuellement, je suis aussi calme. Mais je sais qu’il y a des gens qui trouvent l’attente insoutenable, confie-t-il.

On lui a dit qu’avec son groupe sanguin, O négatif, l’attente pour recevoir une greffe est plus longue, environ cinq ans en moyenne. Moi j’étais donneur universel parce que je donnais du sang, maintenant je suis receveur unique, ironise-t-il.

Sa famille a aussi dû apprivoiser l’attente. La salle à manger est devenue une petite pépinière et des dizaines de plantes poussent le long de la porte-fenêtre coulissante.

On a de la vie, on attend de la vie, mais on en produit aussi, donc on regarde chaque jour, puis on est assez content […] c’est de garder des petits projets, raconte la conjointe de Gaétan, Nathalie Mailhot.

Appliquez la Loi d’Avery, demandent des patients

Ellen Pelletier est atteinte du syndrome de Laurence-Moon-Bardet-Biedl qui affecte ses reins.

À 12 ans, elle reçoit un premier rein de sa mère, mais en 2018, une nouvelle greffe s’impose. Elle doit subir trois séances d’hémodialyse par semaine… pendant six ans. Le téléphone sonne enfin en août 2025, Halifax a un rein compatible.

Elle espère que le Nouveau-Brunswick appliquera la Loi d’Avery une fois pour toutes. Si on peut ouvrir d’autres portes, moi, je pense que ça va rendre ça plus facile.

Gaétan Moreau espère lui aussi que la loi sera mise en vigueur rapidement.

On attend ça avec enthousiasme que le changement s’opère enfin finalement. Parce que c’est là! C’est déjà écrit, c’est sur papier, observe-t-il.